Michał ma cztery lata, rozbiegane oczy i bardzo lubi się fotografować. Jednym razem chętnie ustawia się do zdjęcia z Wojtkiem "Lalą" Kuderskim z Myslovitz, innym razem cierpliwie pozuje ze strażakami. Ale to nie dlatego Dom Dziecka, w którym przebywa, zdecydował się obrać go bohaterem swojego kalendarza charytatywnego na 2011 rok.
– Chłopiec jest nieuleczalnie chory na wrodzony deficyt kinazy glicerolowej, przez co jego organizm nie rozkłada do końca tłuszczów – opowiada Krystyna Wolwiak, dyrektorka mysłowickiego Domu Dziecka im. św. Ojca Pio. To niezwykle rzadka przypadłość. W całej Europie choruje na nią zaledwie około 150 dzieci. Ostatnio ich liczba powiększyła się o jeszcze jednego malucha. Z tym samym schorzeniem urodził się niedawno braciszek Michała, Maciuś. – Naszym kalendarzem chcemy zwrócić uwagę na problem ludzi zmagających się z tą chorobą – wyjaśnia dyrektorka.
Na razie stan zdrowia Michałka w niewielkim stopniu odbiega od wiekowej normy. Chłopiec cały czas jednak musi być pod opieką rehabilitanta i mieć specjalistyczną, niskotłuszczową dietę. O maśle, mięsie czy wędlinach może zapomnieć. Jednak to nie dieta jest utrapieniem. U zdrowego człowieka tłuszcze są źródłem energii. U Michała to niemożliwie. Zawsze będzie więc słabszy od swoich rówieśników. Aż w końcu przestanie się rozwijać, choroba doprowadzi go najpierw do dystrofii mięśniowej Duchenne'a, zwanej zanikiem mięśni, a w rezultacie do przedwczesnej śmierci. – Już teraz Michaś ma większe problemy z chodzeniem niż jeszcze rok temu – martwi się dyrektorka.
W gorszej sytuacji niż 4-latek jest jego roczny brat, który dodatkowo cierpi na padaczkę. – Nie wiemy jak te dwie choroby wpłyną na siebie – rozkłada ręce Wolwiak.
Medycyna na razie jest bezradna. Być może zbyt mało ludzi na świecie cierpi na schorzenie, aby zajął się nim wielki koncern medyczny. – Szansą chorych byłoby wyizolowanie kinazy glicerolowej jako suplementu diety, tak jak insuliny dla cukrzyków – mówi dyrektorka.
Choroba przekreśla także nadzieję na adopcję chłopców. Dom Dziecka już trzeci rok bez skutku poszukuje dla Michała nowej rodziny.
Na szczęście zawsze może liczyć na pomoc przyjaciół, którzy kończą właśnie zdjęcia do jego charytatywnego kalendarza. Malcowi towarzyszą na nich znane osoby z województwa śląskiego – dziennikarze, sportowcy, muzycy, komendanci służb. Wśród nich jest także nasza redakcyjna koleżanka, Agata Pustułka, która jako pierwsza poruszyła temat chłopca w mediach.
Pomocy nie odmówili również m.in. perkusista Myslovitz, Wojtek Kuderski, komendant śląskiej policji, sportowcy drużyny hokejowej Naprzód Janów czy piłkarz Ruchu Chorzów, Wojtek Grzyb, który od lat wspiera mysłowicką placówkę. – Zawsze staram się pomagać tym, którzy tej pomocy potrzebują – podkreśla za każdym razem pytany o Dom Dziecka.
Wojtek co roku współorganizuje bowiem także charytatywny turniej "Piłkarze Dzieciom", dzięki któremu placówka została wyposażona w sprzęt sportowy.
Kalendarz zostanie wydany pod koniec roku w dwóch formatach - 600 egzemplarzy naściennych i 500 sztuk kalendarzy biurkowych. Mają uświetnić 80-lecie istnienia Domu Dziecka. Dochód z ich sprzedaży zasili konto placówki.
Wielki Piątek u Ewangelików. Opowiada bp Marcin Hintz
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?