18+

Treść tylko dla pełnoletnich

Kolejna strona może zawierać treści nieodpowiednie dla osób niepełnoletnich. Jeśli chcesz do niej dotrzeć, wybierz niżej odpowiedni przycisk!

Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Dom Dziecka marzy o leku dla chorego Michasia [zdjęcia]

Monika Chruścińska
Michałek z proboszczem przed szopką w kościele pw. Matki Boskiej Bolesnej.
Michałek z proboszczem przed szopką w kościele pw. Matki Boskiej Bolesnej. ARC
Dom Dziecka kończy pracę nad kalendarzem na 2011 rok. To wołanie o pomoc dla chorych na deficyt kinazy glicerolowej.

Michał ma cztery lata, rozbiegane oczy i bardzo lubi się fotografować. Jednym razem chętnie ustawia się do zdjęcia z Wojtkiem "Lalą" Kuderskim z Myslovitz, innym razem cierpliwie pozuje ze strażakami. Ale to nie dlatego Dom Dziecka, w którym przebywa, zdecydował się obrać go bohaterem swojego kalendarza charytatywnego na 2011 rok.

– Chłopiec jest nieuleczalnie chory na wrodzony deficyt kinazy glicerolowej, przez co jego organizm nie rozkłada do końca tłuszczów – opowiada Krystyna Wolwiak, dyrektorka mysłowickiego Domu Dziecka im. św. Ojca Pio. To niezwykle rzadka przypadłość. W całej Europie choruje na nią zaledwie około 150 dzieci. Ostatnio ich liczba powiększyła się o jeszcze jednego malucha. Z tym samym schorzeniem urodził się niedawno braciszek Michała, Maciuś. – Naszym kalendarzem chcemy zwrócić uwagę na problem ludzi zmagających się z tą chorobą – wyjaśnia dyrektorka.

Na razie stan zdrowia Michałka w niewielkim stopniu odbiega od wiekowej normy. Chłopiec cały czas jednak musi być pod opieką rehabilitanta i mieć specjalistyczną, niskotłuszczową dietę. O maśle, mięsie czy wędlinach może zapomnieć. Jednak to nie dieta jest utrapieniem. U zdrowego człowieka tłuszcze są źródłem energii. U Michała to niemożliwie. Zawsze będzie więc słabszy od swoich rówieśników. Aż w końcu przestanie się rozwijać, choroba doprowadzi go najpierw do dystrofii mięśniowej Duchenne'a, zwanej zanikiem mięśni, a w rezultacie do przedwczesnej śmierci. – Już teraz Michaś ma większe problemy z chodzeniem niż jeszcze rok temu – martwi się dyrektorka.

W gorszej sytuacji niż 4-latek jest jego roczny brat, który dodatkowo cierpi na padaczkę. – Nie wiemy jak te dwie choroby wpłyną na siebie – rozkłada ręce Wolwiak.

Medycyna na razie jest bezradna. Być może zbyt mało ludzi na świecie cierpi na schorzenie, aby zajął się nim wielki koncern medyczny. – Szansą chorych byłoby wyizolowanie kinazy glicerolowej jako suplementu diety, tak jak insuliny dla cukrzyków – mówi dyrektorka.

Choroba przekreśla także nadzieję na adopcję chłopców. Dom Dziecka już trzeci rok bez skutku poszukuje dla Michała nowej rodziny.

Na szczęście zawsze może liczyć na pomoc przyjaciół, którzy kończą właśnie zdjęcia do jego charytatywnego kalendarza. Malcowi towarzyszą na nich znane osoby z województwa śląskiego – dziennikarze, sportowcy, muzycy, komendanci służb. Wśród nich jest także nasza redakcyjna koleżanka, Agata Pustułka, która jako pierwsza poruszyła temat chłopca w mediach.

Pomocy nie odmówili również m.in. perkusista Myslovitz, Wojtek Kuderski, komendant śląskiej policji, sportowcy drużyny hokejowej Naprzód Janów czy piłkarz Ruchu Chorzów, Wojtek Grzyb, który od lat wspiera mysłowicką placówkę. – Zawsze staram się pomagać tym, którzy tej pomocy potrzebują – podkreśla za każdym razem pytany o Dom Dziecka.

Wojtek co roku współorganizuje bowiem także charytatywny turniej "Piłkarze Dzieciom", dzięki któremu placówka została wyposażona w sprzęt sportowy.

Kalendarz zostanie wydany pod koniec roku w dwóch formatach - 600 egzemplarzy naściennych i 500 sztuk kalendarzy biurkowych. Mają uświetnić 80-lecie istnienia Domu Dziecka. Dochód z ich sprzedaży zasili konto placówki.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Wielki Piątek u Ewangelików. Opowiada bp Marcin Hintz

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na myslowice.naszemiasto.pl Nasze Miasto